2016년 3월 30일 수요일

성조숙증 진단후 보호자, 특히 엄마의 죄의식

진료실에서 성조숙증을 진단시 어려운 것중 하나는 보호자와의 대화, 이해를 구하는 것이다

진단후의 다양한 반응들... 
긍정적인 반응과 부정적 반응, 오히려 따지 듯 내게 항변적인 부모도 있고, 때로는 지나친 죄의식으로 버거워하는 경우를 접하게 되고는 한다

반응을 보면 엄마와 아빠의 반응에서도 차이를 보이는 경우가 많은대... 
일반적으로 부정적으로 따지 듯한 모습이라면...
엄마들의 반응은 때로는 스스로를 자책하는 그 동안 아이를 너무 몰랐다거나, 육아의 잘못여부를 생각하며 스스로 힘들어하는 경우를 종종보게 되고는 한다. 



계명대 간호학과에서의 보고를 보면...  다른 아이와 다른 내 아이에 대한 죄책감, 자식에게 죄인같은 못난 내 자신이나 다른 아이와 달리 내 아이 앞에만 놓여진 장애물로 인식하면서 가지는 죄의식과 함께 호르몬 치료에 대한 불안감과 이른 사춘기로 인한 아이의 힘들어할 것에 대한 걱정, 아이에게 어떻게 설명해야할까 하는 고민으로 엄마들이 힘들어한다 보고하고 있다. 

이외에도 주변에 설명을 하기 어려운 갈등이나 원하지 않는 조언, 말들로 인한 힘겨움이나 경제적 부담등으로 힘들어 하게 되지만... 

반대로, 엄마들에게 꼭 드리고 싶은 마음은 다행스럽게도 늦지 않게 엄마의 관심 덕분에 진단이 이루어졌기에 적절한 치료가 아이에게 이루어질 수 있는 다행스러움을 말해주고 싶다. 

주변의 시선?
많은 아이들이 어찌보면 모른채 넘어가기도 하는대, 오히려 아이는 엄마의 관심덕분에 치료와 관리의 도움을 받을 수 있음을 오히려 당당하고 자랑스럽게 여길 것을 ... 

또 하나, 가장 중요한 것은 병이란 누군가의 잘못이 아니다. 
오히려, 진단시기를 놓치거나, 진단후에도 바른 치료의 기회를 주지 않음이 더 문제임을 부모님들에 이해 시키려 하나... 그 과정이 그리 쉽지만은 못하구만... ㅜㅜ

2016년 3월 29일 화요일

일괄적 기준이 맞는걸까?

현재 성조숙증으로 진단이 내려지기 위해서는 크게 2가지 절대적 기준이 있다
1. 연령; 여아 만 8세, 남아 만 9세
2. 성호르몬의 수치

이 두가지는 절대적이어서 여아에서 만8세364일과 9세1일 이틀차이여도 보험에서 제외가 된다.
또한, 성호르몬 수치도 아이의 연령대가 5세이든 8세이든 동일 조건을 기준으로 한다. 





미국내에서도 백인과 흑인간에 이차성징발달에 차이가 크다.

성조숙증 진단에서 연령의 기준이나 호르몬의 기준이 좀 더 유동적으로 진료하는 주치의의 주관적 판단이 강화될 수는 없는걸까?

2016년 3월 18일 금요일

성장호르몬에 대한 이해

http://www.news-medical.net/health/Growth-Hormone-Effects.aspx

성장호르몬 ~~~

성장에 대한 기대감이 높아지면서 성장에 대한 다양한 광고성 정보들이 많지만... 
그 중심, 많은 광고성 상업적 광고나 또는 환자들과의 상담에서 성장호르몬이 비교대상이 되고는 한다. 

성장호르몬이라는 단어가 주는 늬앙스가 바로 키와 직결되기 때문일 듯

또한, 많은 경우 성장호르몬이 아닌 성장판주사라고도 말하는것을 보면 성장호르몬에 대한 이해부족을 더 느끼게 하는대, 이는 단지 환자만이 아니라 같은 닥터들에서도 내분비 전문의가 아닌 경우 호르몬이라는 단어가 주는 경외심때문일까? 성장호르몬에 대한 오해를 가지는 경우가 많은대... 

자세한 의료적 문제는 거론하지 않더라도, 우선 성장호르몬은 실제 성장과는 기대보다 직접적 연관을 가지는 것은 아니다. 

성장호르몬은 단지 성장을 자극하고 촉진시켜주는 하나의 호르몬일 뿐으로서, 성장보다도 태어나 나이가 들고, 노화과정의 가장 중심에 있는 바이탈 호르몬의 하나라할 수 있다. 

지방분해와 근육의 생성, 강화, 지방, 단백질, 탄수화물 대사에 관여를 하는 등 생명유지와 건강, 활동에서 중요한 기능을 보이는 호르몬의 하나이고는 하다. 

성장호르몬은 그 자체로만 논의되는 것이 아닌, 체내에서의 이용도와 분비능에 따라 다른 질환 예를 들어 뇌하수체의 질환여부나 또는 수용체의 이상여부, 염색체의 이상등을 고려해보아햐기도하는 것이다.

호르몬이라는 단어로 인해 거부감이나 걱정의 대상이 되는 것도 문제지만, 반대로 단순하게 키만으로 성장호르몬이 논의되어지는 것은 다소 지향되야할 부분이다. 성장호르몬은 분명한 진료와 진단하에 전문의에 의한 관리가 이루어질 수 있어야한다. 


2016년 3월 17일 목요일

성조숙증의 치료... 조금 더 여유롭게 할 수 있으면 ...

http://www.uptodate.com/contents/treatment-of-precocious-puberty

아이들의 성장속도가 달라지고 있다.
빨라지고 있는 아이들의 성장속도, 성조숙증의 진단기준인 만 8세의 여아와 만 9세의 여아에서 이차성징발달을 보이고 골연령이 1-2년빠르며, 성호르몬이 이미 발달을 시작했다하여도...

아이가 건강하고, 다른 이상소견이 없다면?

치료를 고민하게 된다.
물론, 하나의 질병으로서 성조숙증을 보호자분들에게 이해시키려 애를 쓰고 노력을 하지만... 

아쉬움 한가지는...
의료인, 주치의로서 치료로 성호르몬 억제를 우선하기 보다 생활속 식단을 조절하고, 운동을 조절하고, 건강을 관리하면서 아이의 성격적인 변화나 또래들과의 적응력등을 지켜보며 그 치료시기를 잡을 수 있으면 좋으련만... 

현재의 건강보험은 여아 만 8세, 남아 만 9세로 딱 그 한계 연령을 지정하고 있어서 아이들을 관찰할 시간을 가지기 어렵다. 8세 364일과 9세364일과 하루 이틀뒤인 9세1일, 10세 1일의 차이가 어떤 의미인지는 모르겠으나, 분명한 것은 건강보험대상이 되지를 못해 환자의 부담은 몇배가 늘어난다는 점이다. 

좀 더 진료실에서 환자에 대한 처방의 자율권이 생길 수 있었으면 하는 안타까움이다. 

2016년 3월 16일 수요일

저체중(부당경량아)... 작게 태어난 아이에서의 성장호르몬치료, 보험적용여부

부당경량아, 저체중출생아란 그 기준은 임신기간별 표준치에 비해 10%미만을 말하나, 
국내에서의 의료보험 적용기준은 3%미만의 아이들을 말합니다. 




그 빈도는 2009년 기준 전체 출생아의 2.3%에서 많게는 8%이상으로 보고있다. 

출생시 신생아의 체중이나 키는 유전적 소견보다는 임신기간중 임산부의 건강이나 영양상태, 음주나 흡연여부, 임신기간중 감염성 질환에의 노출여부 등등에 의해 영향을 받게 된다.

출생당시의 체중이 의미를 가지는 이유는 출생후 만 2년까지의 성장이나 건강이 평생 성장에 미치는 영향이 매우 크기 때문이다. 부당경량아, 저체중으로 출생한 아이가 만 2돌까지 또래에 맞는 따라잡기를하지 못할 경우 성인이 되서 지속적으로 키가 작거나, 저체중을 보일 우려가 높고, 또 사회화과정에서의 문제나 정신건강, 신체적 건강에도 영향을 준다는 보고가 있다. 

또한, 반대로 따라잡기 정도가 아닌 과한 영양의 공급시에는 당뇨나 고혈압, 고지혈증등의 대사성 질환과 비만의 위험이 높아지게 된다. 

부당 경량아의 약 10%내외가 성인이 되서도 병적 왜소함을 보이게 되는대... 현해 2014년부터 우리나라 건강보험에서는 이러한 아이들에서 부분적으로 성장호르몬 치료에서 건강보험 적용을 시켜주고 있다. 

그 대상은 출생시 임신 기간별 표준치의 3%미만으로 태어난 아이중 만 4세 이후에도 3%이하의 저신장을 보일 시 대상이 되나, 이 때 아이 출생시 출생력과 체중에 대한 출생증명서 등에 대한 증명서류가 동봉되어야만 한다. 

이러한 대상에서 성장호르몬 치료시기는 어릴 수록 유리하다
가능한 어린 나이에 또래를 따라잡기할 수 있도록 도와줄 수 있어야하며, 성호르몬이 분비되어지는 사춘기에 들어서면 그 효과는 상대적으로 급하게 떨어지게 된다. 

대한민국 소아의 재태기간(임신주수)별 3백분위 출생체중(gm)

 제태주수
 남아 
 여아 

 제태주수
 남아 
 여아 
 23주~+6일
 480
 420

 34주~+6일 
 1600 
 1500 
 24주~+6일
 520
 470 

 35~+6일
 1870 
 1760 
 25주~+6일
 520
 490 

 36~+6일
 2100 
 2010 
 26주~+6일
 600
 510 

 37~+6일
 2380 
 2290 
 27~+6일
 690
 570 

 38~+6일
 2590 
 2500 
 28~+6일
 710 
 720

 39~+6일
 2700
 2600
 29~+6일
 760
 820

 40~+6일
 2800
 2700
 30~+6일
 940
 840

 41~+6일
 2850
 2760
 31~+6일
 1080
 970

 42~+6일
 2840
 2720
 32~+6일
 1240
 1090

 43~+6일
 2610
 2700
 33~+6일
 1380
 1320




성장호르몬의 부작용

http://www.webmd.com/fitness-exercise/human-growth-hormone-hgh?page=2

감기약에도 부작용...

아니, 약이 아니라 내 몸안으로 들어가는 모든 것들은 그 순작용과 함께 동반되어지는 기대하지 않은 작용들이 함께하게 된다. 

이 동반되어지는 반응들을 부작용이라 부르는건, 우리 몸에 해를 줄 수 있기 때문이겠지만... 어찌보면 아무리 정교한 미사일이라하여도 대상만을 파괴할 수 없듯이 동반되어지는 작용이라 불러야하는 경우도 종종있게 되는대... 

성장호르몬의 부작용?

호르몬이라는 단어가 주는 중압감이 그 불안감을 더할 수 있겠지만, 
성장호르몬에 의한 부작용은 다소 과장되거나, 오해로 인한 잘못된 선입견 또한 가지고 있는 듯하다. 

그 원인의 큰 부분은 아마도, 키에 대한 기대감이 많아지면서 키와 관련된 다양한 분야에서의 광고성 정보들, 인터넷상 여러 곳에서 성장관련 카페나 상담실을 운영하며 비의료인이거나, 한방, 또는 전공분야가 아닌 다른 닥터분들에 의한 관련 내용들도 한 부분을 차지하는 듯하다. 

성장호르몬... 분명 동반되어지는 불안을 가진다
대표적으로... 
1. 뇌종양... 이 부분은 없던 뇌종양이 생기는 것이 아니라, 기존에 있던 뇌종양의 크기가 성장호르몬 투여와 함께 커지는 것이니 없던 것이 생기는 것과는 다르다. 
2. 콩팥기능에 부담을 줄 수 있다... 성장률이 빨라지면서 혈류량이 늘어나면서 기존의 콩팥기능에 문제가 있었다면 문제를 일으킬 수 있다. 하지만, 건강한 콩팥기능의 대상에서는 이러한 염려는 없다
3. 혈당이 오를 수 있다... 과거, 당뇨가 성장호르몬의 부작용으로 가장 많이 논의가 되기도 했으나, 이 부분은 다소 오해가 있는 것이 성장호르몬 투여시 성장인자중 하나인 IGF-1 등의 수치가 올라가게 되는대, IGF-1이란 인슐린성 성장인자로 인슐린과 그 분자가 유사하여 혈당이 부분 상승가능하나, 중단후 떨어지고는 한다. 

4. 투여 초기에 혈액순환이 빨라지고, 많아지면서 복부에 물이 다소 차고, 배가 나와 허리띠라인의 자국이 생기는 등의 변화를 보일 수 있으나, 이 역시도 지속되며 소실되어진다. 
5. 성장률이 평소보다 빨라지면서 근육통이 심해질 수 있다. 

중요한 것은 전문 주치의 선생님이 관리하에 투여 대상이 정확하게 정해지고, 용량과 기간이 관리되어질 수 있어야하는 것이지, 음식도 그렇고 모든 내 몸안에 들어가는 것들이 가지고 있는 부작용이 주는 오류는 없어야하지 않을까?

성장관리나 치료가 필요한 대상이라면, 전문 주치의 선생님과의 충분한 대화를 통해 이해와 함께 부작용의 가능성과 변화에 대해 논할 수 있어야할 것이다. 

성조숙증에 대한 이해와 부탁

http://www.webmd.com/children/guide/causes-symptoms?page=3#2


오늘도 여지없이 찾아온 성조숙증 아이와 부모

성조숙증 부모의 모임, 카페가 있나보다
해당 카페에서 유경험의 부모님들간의 정보전달
다 좋다

정보의 전달도 좋고, 병원에서 얻기 어려운 정서적 도움도 좋고...

하지만, 비전문의들간의 잘못된 정보의 나눔이나 
또는, 어쩔 수 없는 상업적 사회내에서 카페내 여러 병의원이나 한의원에서의 광고성 정보들
당장 닥터가 아닌 듯하면서도, 스스로 질문을 올리고... 마치 경험을 말하듯이 하는 광고성 홍보들

문제는 그러다 시기를 놓쳐 오거나, 잘못된 치료후의 책임은?

성조숙증은 그 진단시기가 매우 중요하고는 하기에 다른 것과 달리 조금은 부모님들이 이에 대한 이해하에 내분비전문의와의 상담이 제 때 이루어질 수 있었으면 하는 안타까움이 든다

성조숙증은 다시 말하지만
1. 그 진단시기가 중요하고
2. 또, 같은 성조숙증이라 해도 개개인마다의 차이가 많아서 유경험을 나눈다해도 내 아이와 다를 수 있으며... 
3. 아이의 그 때 그 때 변화를 바로 바로 주치의와 논하고 상담할 수 있어야하는것이지, 지금의 걱정을 한 달뒤에 짧은 시간동안 논하는 것으로는 치료도 관리도 어렵다는 것을 

주치의 선생님의 전공은?
주치의 선생님의 전화번호나 SNS와의 연결이 가능한가요?

[고시환의 잘먹고! 잘크고!] #4. 아이와 함께 배우는 영양이야기 / EBS 육아학교

2016년 3월 15일 화요일

성조숙증의 초기 증상

http://kidshealth.org/en/parents/precocious.html

성조숙증에 대한 관심도가 높아지면서의 특징중 하나는...
조기 진단에 대한 정보를 부모님이 많이 가지고 계시다는 부분이다

성조숙증의 초기 소견은 
여아에서 가슴의 발달이나 음모의 발달, 여드름등에 앞서서 발사이즈가 커지고, 머리가 기름져지면서, 땀을 흘릴 때의 체취, 몸에서의 냄새가 달라진다

이를 예민하게 보아 내원을 하는 엄마들에게 감사를 드리게 되는 이유는...
성조숙증은 그 진단시기가 매우 중요하기 때문이다

매일 매일 보는 아이들의 변화를 체크한다는 것은 쉽지 않을 수 있지만, 
때로는 아이를 객관적으로 한 발 물러서서 보는 것도 중요할 듯

2016년 3월 14일 월요일

성조숙증의 진단기준에 대한 모호함을 이야기하고 싶네요

http://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/precocious-puberty/basics/definition/con-20029745

세계의 많은 나라나 인종, 민족들은 서로 차이가 많고는 하다...
풍습도, 언어도... 피부색도, 체형도... 

그렇듯, 사춘기의 진행시기도 차이가 많은 것이 당연한것인대...
어찌, 사춘기의 진행연령대를 같이 볼 수 있을까?

성조숙증의 진단기준연령
여아에서 만 8세, 남아에서 만 9세

그 기준은 미국의 진단기준이나 우리나 같다
우린 서구인들보다 사춘기가 늦게 온다. 

성조숙증의 진단기준 연령도 이 부분이 고려될 수 있어야하지 않을까?
미국의 여아나 남아들과 같은 연령대에 사춘기 진행도를 그대로 적용해서 진단내려지는 것은 적절하지 않을 듯한대... 

2016년 3월 7일 월요일

오늘도 여지없이 대학병원을 거친 상담내역하나



성조숙증에 대한 이해도를 위해 자주 비교하는 것중 하나 꽃입니다.

제철에 땅위에 뿌리를 내리고 핀 꽃들은 그 아름다움을 계절과 함께 하게 되지만
하우스내에서 좋은 조건하에 빨리 핀 꽃들은 아무래도 이른 시기에 계절이 다 가기전
때론, 계절과 무관하게 지고는 합니다. 




필 때 필 수 있어야할 꽃들
그 꽃이 지고 나면 씨방이 생겨 다시 다음의 꽃을 기약하게 되고
또, 과실수들은 가을에 열매를 맺게 되겠지만

미리 떨어진 꽃들은 ???

가슴 몽우리는 잡혔다 지속적으로 커지는것이 아닙니다. 
가슴 몽우리는 잡혔다, 소실되어지는 듯하다가 본격적으로 봉긋하게 몽우리가 아닌 부드러운 봉우리로 올라오게 되는 것입니다. 

성조숙증에서 중요한 것은 유명 대학병원에서 교수의 얼굴을 바라보는 것이 아닌
주치의와의 대화이고, 그 떄 그 때 아이의 변화에 대해 논할 수 있어야하는 것입니다. 
검사 하나를 위해 2-3달을 기다리고, 아이의 생활속 일상속 변화를 묻기 위해 또 수주를 기다렸다 얼굴마주보며 몇마디를 듣기 위함이 아닌... 

바로 바로 그 때 그 때 때로는 전화로, SNS로도 대화가 가능할 수 있어야만 하는 것입니다.

성조숙증 성조숙증 성조숙증 이걸 어찌 설명하면 더 다가갈 수 있을꼬~~~



과거...

인도나 이집트의 노예들의 소변에 개미들이 들끓는 것에서 당뇨에 대한 인식, 기록의 시작이라던가?
잘 먹고, 호화로운 생활속의 귀족보다 영양적으로 부실하면서도 노동에 시달린 노예들에서의 당뇨의 기록을 보면 알 수 있듯이 당뇨란 꼭 먹는 것의 잘못만은 아님을 이해할 수 있을 듯하다. 

성조숙증 !!!

진단을 내리고 나면 이유를 묻는다
그리고, 치료를 안하면??? 을 따지듯이 묻는다

과거, 황제도 받을 수 없었던 당뇨의 치료가 알약 하나, 주사 하나면 치료나 관리가 가능해졌듯이 
성조숙증도 진단후 어렵지 않은 치료가 가능하기에 환자에 대한 이해도가 중요한것인대... 



대화 ~~~

그 어려움을 해소하고 싶어 심리학과 박사과정을 하다 만것이 후회가 된다. 

좀 더 쉽게 설명의 능력을 가질 수 있으면 좋으련만... 
대학병원에서 가져온 결과지, 해석을 해 주다 우는 엄마에 말문이 막힌다
아이에 대한 무지를 스스로에게 탓하는 엄마의 모습

아마도, 나도 내 아이의 문제에 먼저 내 탓이오를 하게 될 듯하다
그게 적어도 한국의 부모의 모습일테니

한국의료의 모순중 하나...
대학병원은 사람이 몰려 시간이 부족하고
동네의 의원급은 시간이 남아 환자가 부족하고 ^^

인터넷의 모순
언제부터 저렇듯 전문클리닉이나 전문가가 생겨난걸까?
자칭 전문가의 시대, 문제는 그 들의 언변이나 적어도 환자나 해당 질병을 제외한 다른 재능들이 더 뛰어나다보니 감당이 어렵다. 



대화 ~~~

그 어려움을 해소하고 싶어 심리학과 박사과정을 하다 만것이 후회가 된다. 

좀 더 쉽게 설명의 능력을 가질 수 있으면 좋으련만... 
대학병원에서 가져온 결과지, 해석을 해 주다 우는 엄마에 말문이 막힌다
아이에 대한 무지를 스스로에게 탓하는 엄마의 모습

아마도, 나도 내 아이의 문제에 먼저 내 탓이오를 하게 될 듯하다
그게 적어도 한국의 부모의 모습일테니

한국의료의 모순중 하나...
대학병원은 사람이 몰려 시간이 부족하고
동네의 의원급은 시간이 남아 환자가 부족하고 ^^

인터넷의 모순
언제부터 저렇듯 전문클리닉이나 전문가가 생겨난걸까?
자칭 전문가의 시대, 문제는 그 들의 언변이나 적어도 환자나 해당 질병을 제외한 다른 재능들이 더 뛰어나다보니 감당이 어렵다. 

2016년 3월 1일 화요일

눈에 보이지 않는 질병들의 위험성


열이 나도...
머리가 아프거나, 근육통에 쑤시고 아프면 대화가 쉬울 수도 있습니다. 
또, 증상이 분명한 경우에는 치료자로서도 설명이나 치료, 처방이 용이한 경우도 많습니다. 

문제는... 
질병임에도 곁으로 보이는 증상이 없거나 적은 질병들
또, 이러한 질병들은 대부분이 만성질환이고 ... 그로 인한 증상이 나오고 나면 회복이 어려운 일방향으로의 진행성 질환들이 많고는 합니다. 

성인, 특히 장년과 노년에서의 그 대표적인 것이 당뇨와 고혈압, 고지혈증이라 할 것입니다.

TV 드라마나 영화에서 처럼 혈압이 높으면 목을 잡고 쓰러진다? ^^
그러한 증상들이라도 있으면 역설적으로 고맙겠지만... 안타깝게도, 그러하지를 못합니다.
당뇨, 고혈압, 고지혈증을 흔히 저격수라 말하기도 합니다.



고지전이라는 영화속에서 보면 저격수를 '2초'라 칭합니다. 
쓰러지고... 2초뒤에 총소리가 들린다해서... 

당뇨, 고혈압, 고지혈증도 이러합니다.

해당 질환으로 문제가 생긴 뒤에나 그 질환의 위험성을 인지하게 되는 경우가 많기에... 


고혈압의 기준이나 치료, 관리의 수치는 다소 높아지고 있으나 
반면 당뇨나 고지혈증에 대해서는 그 기준이 갈수록 더 낮아지고 있습니다.

50-60대 이상에서는 3분중 1분은 당뇨, 고지혈증, 고혈압이거나 그 위험군에 해당하고는 합니다. 


도시속에서의 해당 만성 질환의 위험도도 높아지고 있지만...

더 염려스러운 것은 의료, 병원의 방문이 상대적으로 적은 농촌에서의 만성질환 유병률입니다. 과거와 달리 농촌이라 해도 식생활이나 노동력에서 도시와 큰 차이가 없고, 노령화가 빠르다보니 해당 질환의 유병률은 높아만 가고 있습니다.

이에 대한 이해를 위한 글을 쓰는 이유는.... 
1. 당뇨, 고혈압, 고지혈증은 어느 특정인의 질병이 아닙니다. 
2. 만성 질환은 지금의 수치가 아닌, 어제와 오늘, 내일의 변화를 지켜볼 수 있어야하기에 주기적 체크가 중요합니다. 
3. 만성 질환은 어쩌다 들리는 병의원에서 치료가 아닌, 일상속에서의 치료와 관리가 중요하기에 이에 대한 이해도가 매우 중요합니다. 
4. 특히, 당뇨는 저혈당의 위험도 높아서 주변에서 해당 환자의 의료정보를 함께 알고 있는 것이 안전합니다. 


3개월마다 대학병원을 들려 주치의 얼굴잠시 보고 처방전 한 장 들고 오는 것이 진료가 될 수는 없습니다. 

눈에 보이지 않는다해서 중요하지 않다?
아니, 눈에 보이지 않기에 더 중요한 것입니다. 

성장기 아이들에서의 성조숙증이나 체중, 키
장노년기만이 아닌 청년들에서도 늘고 있는 고혈압, 당뇨, 고지혈증에 대한 이해가 중요한 것은
바로 보이지 않기 때문입니다.